【第十六期20140311】
  
 
【本期讲述】“鸡胸龟背”兄弟的求学路
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童模的本真世界

  满是器材、围满陌生人的摄影棚,还有耀眼的聚光灯和闪光灯。如今,越来越多的儿童进入模特行业,为各类车展、时装发布会忙碌着。
  脊柱畸形病,又俗称为“鸡胸龟背”。目前我国罹患脊柱畸形病人数为300多万人,患病发病率约2%,患者,多为儿童和青少年。在四川省旺苍县水磨镇就有一对天生患有脊柱畸形病的兄弟。
   2014年2月20日,我们在经历了近8个小时的颠簸后,来到了广元市旺苍县水磨乡,在水磨乡中心校见到了唐凡、唐志平两兄弟,走进了这对“鸡胸龟背”兄弟的生活世界。
  “鸡胸龟背”的少年郎
  我们来到水磨乡中心校时,学校老师徐淑英带着两个男孩向我们走来。两个孩子胸前的校服鼓鼓的,背后也像背了一个锅盖,一路行来都是一瘸一拐的,小脑袋还常常间隙性抖动着。“我叫唐志平,12岁了。”“我叫唐凡,14岁了。”两个孩子见到我们,没有初见的胆怯,有的只是笑意盈盈的问好。
  孩子们的母亲刘开美和父亲唐兴奎得知我们到来的消息,也从家里赶了来。据刘开美讲述,哥哥唐凡刚刚出生的时候,和正常孩子一样,没有身体缺陷。直到他1岁多,家里人才发现他前胸、后背都和平常孩子不一样。医生说,这是脊柱变形,俗称“鸡胸龟背”病。弟弟唐志平出生后,原本以为这个新生的孩子会给这个家庭带来一些安慰,可谁知道,唐志平竟然也和哥哥唐凡一样,患有“鸡胸龟背”病。说起孩子的情况,刘开美泪珠一串接着一串。
  根据青少年身高监测表显示,14岁男生的平均身高在160厘米左右,12岁男生的平均身高在150厘米左右。而唐凡和唐志平两兄弟明显比其他同学矮小许多,今年14岁的唐凡和12岁的唐志平两人身高都仅有110厘米左右。“更令人担忧的是,随着年龄的增长,两个孩子还有越长越矮的倾向。”两个孩子的班主任老师徐淑英说。
  就在刘开美和徐淑英向我们介绍两兄弟情况的时候,唐凡、唐志平两兄弟却显得十分平静,似乎并不觉得自己和常人有什么不同,始终笑意盈盈地看着我们,好奇地看着我们手里的采访设备。
  母亲背上的求学路
  在采访中我们得知,唐凡、唐志平的家住在距离水磨乡中心校20公里外的广福村6组的一处山坳里。以做惯了农活、走惯了山路的唐兴奎、刘开美的脚程也要走上两三个小时。
  “以前两个娃娃小,我就用背篓背着他们去读书。”刘开美说,孩子上3年级以前,一直在村小读书,村小距离家里也有近10里路,每天早上天不亮。刘开美就背着两个孩子出发了。而这一背,就是六、七年。
  山道弯弯,路途崎岖,满是泥泞和霜雪。即使正常人在那崎岖山路上行走都很困难,何况刘开美还背着两个患有“鸡胸龟背”的孩子。然而即便是这样,在送孩子上学的这几年里,两个孩子从来没有迟到早退过。
  刘开美说,冬天的时候,道路结冰,怕兄弟俩摔着,只能慢慢走,一来一回要好几个小时。后来,两兄弟长大了,体重也增加了,她只能背一个牵一个。再后来,兄弟俩转到了水磨乡中心校上学,也住在了学校。“我们周五回去,要走3个多小时,有时候下雨,路上打滑,要走4、5个小时。”唐凡说,想到母亲辛苦,他和弟弟都坚持自己走路上学。
  身残志坚的“班级状元”
  随着年龄的增长,兄弟两深知学习机会来之不易。家里曾多次带他们辗转全国各地求医问药,医生都说他们的病治好的可能性不大,即便要治,60万元手术费,对于这个贫困家庭来说,无疑是个天文数字。
  医生说经常锻炼四肢有助于缓解病情,防止手变形,这些话被懂事的孩子牢牢记在心里。他们每天坚持锻炼写字、绘画。一只手痛得不能写字时,就用一双手拿笔,疼得厉害的时候,一字一泪,字字辛酸。不光如此,只要有空闲,他们就不停地活动手指关节,防止手指僵化病情加重。就这样,他们的病情不仅没有蔓延到手上,相反,哥哥唐凡练就了一笔漂亮的毛笔字,弟弟唐志平画的一手好画。
  “两个娃娃的学习成绩都很好,特别爱思考,特别爱提问,特别爱做难题,经常是班上的一二名。”班主任徐淑英老师说,“唐凡的字写得很好,唐志平的绘画很好。两个娃娃自强不息,没有自暴自弃,也影响了我班上很多娃娃。两个娃娃的这种毅力和精神让我们大人都佩服不已。”
  徐淑英还告诉我们,两个孩子的钢笔字作品和绘画作品还常常被当做范本贴在学校的宣传橱窗里。
  刘开美也告诉我们,在他们家里,曾有一面墙贴满了两兄弟的奖状,那是全家人最感到骄傲的事。可惜,“5•12”地震把家给毁了,维修后,又被屋后大树拦腰将房子主梁压断,房子再次重建时,没能抢出孩子们的奖状。
  “Good”“Clever”“我想当博士”
  在学校里的生活,是唐凡、唐志平两兄弟最开心的。“我们可以和同学一起玩儿,还可以学习很多知识。”
  “你们长大了想干什么呀?”“我想当博士。”“我也是。”
  和两个孩子闲聊的时候,哥哥唐凡在我们的采访本上写下了单词“clever”,弟弟唐志平写下单词“good”。两个人都说,自己最大的梦想是学习更多的知识,当博士。或许两个孩子是想用这种方式,告诉我们,他们是聪明的、优秀的、好样的;他们是乐观的、积极的……他们虽身有残疾,可心智健全,不管未来的道路有多艰辛,他们都会勇敢面对……
  唐兴奎和刘开美告诉我们,他们最大的愿望就是让两个孩子能和正常孩子一样成长。只要孩子愿意读书、能读书,就一定想尽办法让孩子接受教育,让他们感受读书、学习的快乐和幸福。
  记者手记:
  在采访中,我们一次次被两个孩子的坚强所感动,也一次次被深深的母爱所感动。我们不知道未来,唐凡、唐志平一家人还会面对怎样的困难,但是我们祝福,也期待着两兄弟的未来,如同他们脸上的笑容一样,充满阳光。(文\周洁)