【第九期20130329】
  
 
【本期讲述】“阳光”照进梦想:脑瘫患儿小芮征的一天
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抛球小子的“家中学堂”

  “在家教育”是欧美国家和澳大利亚非常流行的教育方式,是指不进入学校系统,靠家庭、网络、社会资源来受教育和学习的一种教育形态。
   在残疾人群体中,有这样一个特殊的人群,他们四肢健全,却不能独立行走;他们听力正常,却不能清晰表达……他们就是脑瘫患者。据世界卫生组织的数据统计,全球每10万人中有7人发病,每年有0.5%新生儿发生脑瘫。据统计,中国现有600多万脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人,每年新增脑瘫病例4~5万人,而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。
   张芮征,就是这样的一个脑瘫患儿 。她,坚强自信。她,渴望知识。她,拥有梦想。
   3月7日,中国未成年人网记者用镜头和文字记录了她一天的学习和生活,见证她的坚强和勇敢。
  小芮征的普校生活
   12岁的张芮征就读于成都市金沙小学五年级六班。由于出生时大脑缺氧,芮征从小就不能像正常小孩那样走路、跳跃、奔跑。在医学上,芮征这样的孩子被称为“脑瘫儿童”。芮征的求学路,也注定会比正常孩子艰辛。
   每天早上7点,芮征都准时起床。虽然行动不便,她仍然坚持自己完成刷牙、洗脸等任务。洗漱完毕后,便扶着自己的专用座椅,一步步挪到餐桌前。早餐是馒头、鸡蛋和牛奶,芮征用不灵活的手指剥开鸡蛋壳,开心地吃起了早餐。
   吃完早餐,该去上学了。妈妈陈阳从屋内推出一辆特别定制的三轮自行车,扶着芮征慢慢走出了家门。一路上,芮征吃力地蹬着车子,却从不让一旁的妈妈帮忙。因为害怕在上学高峰期时受伤,芮征总是要等其他孩子进了教室后,才慢慢走进学校。但芮征从来都很准时,一定会在早读开始前赶到教室。
   第一节课是数学,同学们都认真地看着黑板,听老师讲课,但芮征却从未看过黑板一眼。由于先天弱视,无论坐在哪一排,她都无法看清黑板上的字。因此,她只能靠着自己的听力去学习。需要做笔记时,坐在一旁陪读的妈妈就会为芮征在教材上做好笔记,便于回家复习。
   虽然行动不便,芮征仍然坚持要上体育课。教室在四楼,妈妈希望芮征坐电梯下去,但芮征却坚持要自己一步步地走下楼去。妈妈只好为芮征穿上特制的矫形鞋。在妈妈穿鞋的时候,芮征一直用小手抚摸着一个小本,本子的第一页盖了16个红色的奖章。芮征说,这是她的奖学金记录本。“这个奖章,是因为英语写得好,这个是因为我帮同学们带了抽纸……”
   班主任包汶鑫说,芮征是个乐观向上的孩子。开学时,芮征交的第一份作业,得了A+,很少孩子能得这样的分。金君敏是芮征最要好的同学,她说,芮征坚强、勇敢,是值得交往的朋友。一年级的时候,芮征只能靠妈妈扶着上学;到二年级,芮征就学会自己走路了。
  “为什么要把孩子送到普通学校呢?”妈妈陈阳告诉记者,刚开始没有奢望能上学,孩子6、7岁时,准备送去特殊学校,一个校长说,芮征可以读正常学校,家长再随班就读,这对孩子有好处。陈阳说,“在普通小学上学,芮征注定要艰辛很多。但只要有一个状态对她是最好的,我就会努力为她创造。”
   陈阳说,暑假去特殊学校时,芮征会滔滔不绝地谈自己在学校里学的东西,很自信,觉得自己学得很多。这让陈阳更加坚信,去普通学校读书,是个更为正确的选择。
  最爱练字和音乐
  在芮征的卧室里,放着很多各式各样的玩具。但她说,自己并不喜欢玩具,她最喜欢的是音乐、学习和练字。
  芮征有个音乐盒,这是她的宝贝,每天放学回家后,她都要抱着音乐盒听上一阵。一提到音乐,她脸上就会立即展现出笑容。她向记者自信地唱起了歌曲《中国话》。这首歌,是她跟着爸爸练了一个多月,背得最熟的歌曲。
  最近,芮征还爱上了练字。妈妈陈阳说,芮征的控制力很差,以前写字都写不到格子里,横在哪儿、竖在哪儿,都不知道。“后来,我发现她非常喜欢练字。有一次,她把她写的字给我看,我都有点不相信,还问她是不是同学帮忙写的。”
  “为什么喜欢练字呢?”芮征说,练字让她找到了自信的感觉。有一次,她在数学本上成功地写出了一个阿拉伯数字“二分之一”,她觉得好开心,连自己都不相信是自己写的。
  “帮助别人时,是我最开心的时候”
  下午回到家,芮征便开始帮着妈妈清洗蔬菜。她将蔬菜放进洗手池的盆子里,费力地踮起脚,打开水龙头,然后用不灵活的手指,一根一根地细细洗着。水龙头的水流很大,水溅了芮征一身,她也全然不顾,依旧认真地洗着。
  芮征说,平时很喜欢帮妈妈摘菜、洗菜、洗碗、擦桌子等。帮助别人做完某件事情的时候,是自己最开心的时候。
  妈妈陈阳说,芮征总喜欢帮自己洗菜,洗碗,每次洗得很艰难,手上和身上都打湿了,看着既欣慰又心疼。“她还要自己洗毛巾,刷厕所。还闲家里乱,说我没整理好,自个儿推着她的专用板凳,一步一步地挪着,硬要整理屋子。”
  除了帮妈妈做家务,芮征还喜欢帮爸爸上网查查资料。每当爸爸要出差的时候,芮征都会上网帮爸爸查天气预报。芮征说,长大后,想当一名天气预报员。
  虽然,这样的梦想对于她来说遥不可及,但是我们还是衷心希望,芮征能每天都快乐、自信,希望“阳光”能一直照亮她的生活、点亮她的梦想。(文 \邹金利)